罕见病流行病学

定　　价：188 元

丛书名：无

• 作者：[美]曼努埃尔·波萨达·德拉巴斯,[美]斯蒂芬·C·格罗夫特
• 出版时间：2022/5/31
• ISBN：9787309166149
• 出 版 社：复旦大学出版社

• 中图法分类：R 医药、卫生 
• 版次：1
• 开本：16开

内容简介

本书汇集全球各地高校、医院和研究机构的百余位临床医生及研究者共同组稿。由西班牙卡尔三世卫生研究所的Manuel Posada de la Paz教授和美国国立卫生研究罕见病研究办公室的Stephen C. Groft两位专注于罕见病研究的专家主编。本书共包含七大部分，分别为：罕见病、方法和路径、药物流行病学、经济学和社会流行病学、罕见病组的流行病学、罕见病政策和伦理、患者组织，旨在为罕见病相关的各类研究提供思路、方法和工具。 第一章主要提出了罕见病基础研究薄弱与数据缺乏的现状，第二章方法和路径主要为罕见病的研究介绍了各类方法学，包括流行病学方法、循证医学方法、患者注册登记、病例报告、生物样本库、人群监测、统计方法等。第三章对罕见病的药品监管体系进行全面介绍。第四章对罕见病用药的经济学考量、患者间的不平等、生命质量、疾病经济负担和经济学评价做了充分介绍。第五章对欧洲的罕见病组的疾病负担进行了详细的分析。第六章对罕见病的政策和伦理问题进行阐述，包括欧洲的合作框架以及欧洲各国的罕见病国家计划。最后一章了罕见病患者组织的作用。

作者介绍

金春林 上海市卫生和健康发展研究中心(上海市医学科 学技术情报研究所)主任、党委副书记，研究员(专 业技术二级岗)，东京大学博士。入选上海市领军人 才，享受国务院政府特殊津贴。复旦大学和华中科技 大学兼职教授、博士生导师。中国卫生经济学会常务 理事、《健康发展与政策研究》杂志主编、Intractable & Rare Diseases Research 领域主编、《卫生经济研究》 杂志社学术指导委员会主任委员。主要研究方向包括 公共卫生管理、卫生经济、医院管理等。研究成果曾 获上海市科学技术奖、上海地区科学技术情报成果奖、 上海市科技进步奖等，当选 2018 年度全国十大最受 关注医改专家。 康 琦 上海市卫生和健康发展研究中心(上海市医学科学 技术情报研究所)卫生政策研究部副主任，博士，副研 究员。上海市罕见病防治基金会理事，入选上海市卫生 健康委优青人才计划。主要研究方向包括罕见病政策、 研究型医院、卫生规划和产业等。主持或主要负责罕见 病相关课题 20 余项，发表相关论文 20 余篇。 胡嘉浩 上海市卫生和健康发展研究中心(上海市医学科 学技术情报研究所)卫生政策研究部助理研究员。主 要研究方向为药物经济学和药物政策。主持省部级及 厅局级课题多项，发表论文 20 余篇。 朱 琳 上海市卫生和健康发展研究中心(上海市医学科 学技术情报研究所)卫生政策研究部助理研究员，博 士。入选上海市公共卫生优青计划。主要研究方向包 括健康效用测量与药物经济学、公共卫生治理等。主 持并参与多项国家及省部级课题，发表论文 20 余篇。