艰辛与希望同行：残疾儿童父母的养育经历与支持保障_王琳琳_9787522761725

尊重和保障残疾人的人权和人格尊严的程度，使他们能以平等的地位和均等的机会充分参与社会生活的程度，是评价社会发展水平的指标之一。对处于成长阶段的残疾儿童来说，受中国传统文化与“家本位”思想影响,家庭被视为残疾儿童成长与发展的核心系统，父母在残疾儿童照料中扮演核心角色。同时，最需社会支持和关注的微观环境也是其家庭以及残疾儿童的父母。对于部分残疾儿童父母而言,长期繁重的照料压力使其身心均处于压力状态,家庭功能无法正常运作，也有家长通过积极的调适培育出应对困难的抗逆力,在逆境中展现生命韧性。残疾儿童的父母养育残疾孩子的过程是怎样的？他们都有哪些经历？他们如何看待残疾？如何与困境、压力共处？他们有哪些迫切需求等问题，均是“增进民生福祉，提高人民生活品质”的新时代背景下急需探索的重要问题。本研究将以67个残疾儿童的家长为研究对象，以“家长在养育残疾孩子的过程中经历了什么？”和“他们最迫切需要哪些支持”为研究问题，基于生态系统理论和角色理论，以质性研究的研究范式，将家长初遇残疾时的心理与行为反应，养育过程中遭受的各方压力、家庭内外的人际关系、职业发展-家庭照料冲突、家庭支持与需求等内容进行深描，为更多刚面临困境或在困境中挣扎已久尚无方向的残疾儿童家庭提供借鉴与方向，更为学界、政府等相关部门提供残疾儿童家庭及其残疾儿童父母这一特殊群体的“生存画像”，为建构高质量的残疾儿童家庭支持保障系统、制定残疾儿童家长支持政策提供依据。

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